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超过八成乙肝患者表示不会将病情告诉朋友、同事
2008-7-16 12:54:38
    日前公布的全国首次全方位乙肝患者现状调查结果显示:超过八成的受访者表示不会将病情告诉朋友、同事及同学,因为担心被他们排斥疏远。而事实上,在同事得知自己的病情后,30%的受访者表示自己受到了排斥和疏远。
    该项由中国肝炎防治基金会、搜狐健康频道和百时美施贵宝公司联合开展的的调查,历时两个半月,共收到覆盖全国范围的有效样本1684份,受访人群包括慢性乙肝患者和乙肝病毒携带者。调查中,70%的受访者能正确认识到乙肝治疗是一个长期过程,98%的受访者能正确理解“耐药会影响到乙肝治疗”。尽管如此,仍有近50%的受访者错误地认为“保肝治疗最重要”,30%的受访者认为乙肝“可以痊愈”, 20%的受访者认为“只要肝功能正常,就没有传染性”,而5%的受访者甚至极端地认为乙肝“基本上治也等于白治”。
    面对如此巨大的认知落差,中国工程院院士、中华医学会肝病学分会名誉主任委员庄辉指出,慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病,因此抗病毒治疗是关键,而并非象部分患者所认为的保肝治疗是根本。各国乙肝治疗指南均明确指出,慢乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒,延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制,病毒载量降到检测限以下,才能降低患者的传染性,并且降低患者肝硬化和肝癌的发生率。
    另一方面,乙肝患者如进行核苷(酸)类药物的抗病毒治疗,至少需要2年时间,而事实上,88%的患者需要治疗更长的时间。在这一长期治疗的过程中,耐药已成为患者实现治疗首要目标之路上的绊脚石。耐药的产生可导致患者疾病进展、或病情反复等不良临床后果,限制了患者后续治疗的选择,因此,部分受访者误认为“乙肝基本上治也等于白治”。庄辉院士表示,“正是由于对疾病认知的缺乏,导致了一些患者的极度乐观或极度悲观,并且忽略了正确的初始治疗策略的制订。因此,正确的乙肝知识的教育普及仍需大力加强。”
    原中华医学会传染病学会主任委员、复旦大学附属华山医院传染病科教授翁心华分析道,在临床治疗中,耐药的确为大部分患者所担心,主要是因为耐药不仅会导致严重的临床后果,还会给患者带来额外的经济和时间成本。据今年6月份在港沪肝病年会上最新公布的《亚太地区耐药管理》调查研究报告显示,在中国,仅专家门诊、住院治疗、耐药检测等费用,就会对每一位患者在耐药发生后的第一年,造成约4000元人民币的额外费用,而这些还不包括治疗药物本身的费用、患者就医的交通费、误工费等。就时间成本来看,耐药发生后,患者需要增加原有的门诊访视和实验室检查的频率,这都给耐药患者增加了额外的时间成本。
   此次调查还发现,仅有40%的乙肝患者有固定的医院和医生 ,而60%的患者会更换医生就诊, 其中45%的患者先后在几家医院看过病,15%的患者会固定医院但不固定医生看病。医患沟通方面,43%的患者完全由医生决定服用的药物。此外,在医患关系增进方面,52.8%的患者希望医生“提供更经济有效的治疗”,43.5%的患者认为医生应当“和病人协商治疗方案,使病人充分理解并积极配合治疗”。
    患者的心急乱投医,在某种程度上也体现了患者对于医生信赖感的缺乏。翁心华教授对此状况深表遗憾。在临床治疗中,不稳定的医患关系容易导致患者较差的用药依从性,从而增加耐药发生的风险。因此,稳定的医患关系亟需加强。翁教授指出,“一方面,医生应加强与患者的沟通与交流,在与患者协商治疗方案时,充分理解患者需求,帮助患者提供更经济有效、高性价比的治疗方案。另一方面,患者也应加强对医生的信任,树立正确的治疗目标,遵从良好的用药依从性。”
    最后,面对压在患者心理上的疾病恐慌、社会歧视和经济负担这“三座大山”,中国肝炎防治基金会常务副理事长王钊女士呼吁:“我们应当在注重患者疾病治疗的同时,给于患者全方位关怀,帮助患者树立积极健康的心态,持久强效地控制病毒,回归正常生活。同时在社会各方的努力下,加强正确的乙肝防治知识的宣传推广,也希望更多更好的药物能够进入医保。
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